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近年来,医学上主要用于治疗矮小症的生长激素在家长圈颇受欢迎。有家长看到孩子身高低于同龄人,或者想让孩子长得更高,便想到给孩子注射生长激素。

为了让孩子长高,李萌不得不寻找其他购药渠道。有一次,她看见上述社交群的群主发消息说,其每月给孩子使用生长激素水剂的花销为1000元出头。

“要不要注射生长激素,一定要找专科医生做严格的评估。”河北某医院一名儿科医生向记者介绍,即使经医生评估身体状况可以打生长激素,也有可能产生副作用,比如血糖升高、内分泌紊乱,部分儿童还可能出现甲状腺机能减退,或者伴有关节疼痛、脉管综合征、肌痛、僵硬等。

在其中一个社交群,记者联系上河北沧州一名8岁儿童的家长李萌。“生长激素太贵了!我购买的××品牌生长激素规格为30单位每支,售价为600元至660元不等,注射器需自己购买,每个月花费在3300元左右,而长效水剂的花费在每月4000元以上。”李萌说,而且医生一次只开1个月的量,每次开药都要重新做评估,指标正常就不给开药了。

注射之后,效果显而易见。孩子的身高从109厘米长至120厘米,一年内长高了11厘米。可副作用也随之而来,孩子经常出现感冒、发烧等症状,却找不到病因。

王岳告诉记者,关于生长激素的使用,医学界存在使用指南和规范,医生应该严格按照指南和规范去执行。但在实际操作中,所有的指南、规范必须服从于患者最大利益。因为每个患者具体的家族史、家族病史等条件都是不同的,要根据实际情况灵活掌握指南和规范。从这个角度来说,医生会针对具体病人进行个性化的治疗。

记者从浙江某三甲儿童医院了解到,如果孩子身高较严重偏离平均身高,存在要打的可能,也必须达到疾病状态的矮小才有必要使用生长激素治疗。同时还要注意,有些特殊的矮小性疾病不适合甚至禁忌,如软骨发育不全,生长激素就不太适合;Bloom综合征也应禁用生长激素。

小禾今年9岁,身高134厘米。一般来说,这个身高处于正常水平,但小禾在私立医院检测出骨龄偏大两岁,于是她听从该院医生建议,让孩子补充生长激素来“追高”。

受访医生指出,儿童注射生长激素需要指征,不能单纯依据儿童身高判断是否需要注射。目前生长激素有被滥用的苗头,可能会给使用者带来内分泌紊乱、肱骨头滑脱、脊柱侧弯等健康风险。建议规范生长激素的使用,卫生主管部门应加强对医生的培训和监管,医生要严格遵守相关儿童诊治指南,谨防临床上生长激素滥用、超范围使用。对于受利益驱动诱导孩子注射生长激素的违规行为,卫生、药监、公安等部门应该形成合力,严厉查处。

对于当下弥漫在儿童、家长群体间的身高焦虑,王岳认为,医生要善于解决家长的心理问题,要通过短时间的门诊沟通,缓解家长的焦虑情绪,消除身高焦虑,让患者理解医生是站在病人的角度,以病人的最大利益给出建议;同时也要加强对儿童生长激素的科普宣传,帮助家长树立正确的用药观,明白生长激素并不是想打就能打,如果真有需要,则必须经过相关检查由专业医生开具处方后才能用药。

对于此类代购行为,北京大学医学人文学院副院长王岳说,生长激素属于处方药,但不属于精神药品、麻醉药品、放射药品、毒性药品等管控类药品,不过也必须有医生医嘱才可以使用。

然而,《法治日报》记者近日采访北京、上海、广东等地数十名给孩子注射过生长激素的家长发现,他们的孩子虽然身高有所改善,但各种副作用也不少。

孩子6岁,身高只有109厘米,根据“儿童身高数值对照表”,属于“矮小”范围——心慌意乱之下,广东深圳市民何丽带着孩子去医院就诊,让医生给孩子注射一年的生长激素。

有业内人士称,一些非正规医疗机构利用家长想让孩子增高的迫切心理,把生长激素吹捧成“增高神药”,医生在开指标时,将各项指标正常的儿童填写为不正常,以便后续接种。其实生长激素分泌正常的儿童是不能注射生长激素的,否则容易导致内分泌系统紊乱等问题。

记者用某热门搜索引擎搜索“孩子正常身高”,出现在第一位的是某私立儿童医院的“追高”广告:“10岁小女孩骨龄正常身高偏矮?孩子出现低于同龄儿童身高,这是矮小的前兆!不可忽视,家长要注意,如果孩子不长个就要及时带去检查,明确原因,防止孩子过早停止生长,影响孩子……”

该群主还向记者展示了其从医药代表处购得的药剂:盒装粉剂,外包装写着“某某注射用人生长激素,曾用名:注射用重组人生长激素”。

医生建议等症状缓解后再试着减量打,但看到孩子对生长激素的排斥反应如此大,苏青不敢冒险。“这种情况下,医生还让我们继续打针,不知道是真觉得没有问题,还是为了挣钱什么都不在乎了。”

“在特殊情况下,例如有些病人可能不一定达到了指南规范的条件,只是处于临界值,根据他的个人情况和家族的身高情况,医生是有可能突破指南和规范指导用药的。指南和规范不是绝对刚性的标准。每一个具体病人的实际治疗要遵循综合因素的评估。”王岳提醒,对于孩子能否接种生长激素,要完全遵循医嘱,家长没有决定权。

公开资料显示,近年来随着社会需求的增加,生长激素的使用量越来越大。国内一家生长激素龙头企业收入连年增长,2016年至2020年间,其年收入增长了4倍多,收入90%以上都来自与生长激素相关的产品。

记者在采访中发现,家长对孩子的身高焦虑容易被非正规医疗机构利用并放大。目前,市场上的生长激素针剂一般包括三种类型:短效粉剂、短效水剂和长效水剂,价格依次升高。两种短效针剂需要每天打,粉剂每月花费1000多元,水剂每月需花费3000多元,体重越高花费越高。长效水剂价格最高,每周打一针,每月需要6000多元。对于那些不愿意或者没有条件每天打针的患者,在经济条件允许的情况下,有机构建议家长选择长效针剂。

苏青联系医生咨询情况,医生解释说孩子恶心呕吐的症状可能是颅内压升高导致的,不过之前没有遇见过反应这么大的患者,其他人一般半天左右就没事了。

“医生用药需要遵守严格的医疗规范,必须基于问诊、查体和实验检查的客观结果评估是否达到用药条件,而不能受到患者家属的主观影响。家长也应当遵守和理解医生的工作,不要试图对医生提出无理要求。如果医生盲目建议儿童滥用生长激素,有违医疗规范和医学道德。”任战敏说,此外根据《基因重组人生长激素儿科临床规范应用的建议》的规定,非疾病状态的矮小不得随意使用生长激素治疗。滥用生长激素反而可能给儿童的发育成长带来负面影响。如果医生出于经济利益等不正当目的教唆患者滥用生长激素,造成不良后果的,将受到卫生主管部门的处罚。

“如果是买来自己使用,不违法;但如果以营利为目的进行代购,则属于违法行为,有关部门应当追究其相应的行政责任。如果代购的药品造成患者伤残甚至死亡,则应当追究其刑事责任。对于家长来说,如果将代购的生长激素用在未成年人身上,导致其伤残甚至死亡,监护人也可能构成犯罪。”王岳说。

她带着孩子去就医,要求医生给孩子注射生长激素。连续注射一年后,孩子的身高从109厘米长到了120厘米,而没打激素的前一年只长高了五六厘米。

而据业内医生介绍,儿童生长激素的全称是基因重组人生长激素,这种生长激素只能用于治疗生长激素缺乏症、特发性矮小、SGA出生后持续生长迟缓、短肠综合征等,不能擅自扩大治疗范围。

湖北省武汉市一儿童内分泌科医生介绍,其每天接诊的患者中,有半数是家长来咨询孩子身高问题的,以及询问是否需要使用生长激素来帮助长高。

虽然注射生长激素可能存在各种副作用,没有医生处方和检验评估报告也无法开出,但记者调查发现,因身高焦虑,仍然有不少家长认为长高是正当的医学需求,对此趋之若鹜,由此催生了代购激素产业链。家长们想方设法在网络上寻求异地、低价拿药渠道,还组建了“长高高生长激素交流群”等社交群。

“打生长激素的这一年里,孩子各方面表现和反应都不好。”何丽说,比如经常出现感冒、发烧等症状,却找不到生病的原因,并且每次上完体育课后,孩子总感觉肌肉酸痛,早晚还会出现不明原因的头晕症状,“这些情况在打激素前从未有过”。

记者拨通该私立儿童医院的电话,说明来意后,医生建议通过软骨细胞活性度等给孩子做一个精准的身高预测,该医院关于身高的全项检查费用是2000多元。“如果周末过来,就只要480元。检查完后如果需要打激素针,还可以再优惠。”

尽管如此,一些家长看到孩子不长个时,仍然避免不了焦虑,想方设法给孩子注射生长激素。一名受访医生吐槽,有家长到门诊来,要求给孩子做生长激素化验,医生说不用做还挨了骂。

在很多社交平台上,记者看到不少家长分享自己给孩子注射生长激素的笔记,评论区有很多家长留言:“不想让孩子因为身高自卑”“孩子5岁了,还没有1米,怎么办”“打激素3个月了,身高一动不动,焦虑得不行”……

暗黑破坏神:不朽● 尽管打生长激素可能存在各种副作用,没有医生处方和检验评估报告无法开出,但仍有家长对此趋之若鹜,由此催生代购激素产业链

打完生长激素的第一天,孩子就出现明显的不适症状,头晕呕吐,完全无法进食,必须平躺才能缓解,情况好转一点时喂一些水,也会很快吐出来。第二天,孩子的头晕症状有所缓解,但仍无法正常进食。第三天凌晨,孩子开始发高烧,吃了退烧药后逐渐退烧,但头晕症状加重。直到第四天,各种不适症状才有所缓解。

● 儿童注射生长激素需要指征,不能单纯依据身高判断是否需要注射。卫生主管部门应加强对医生的培训和监管,谨防临床上生长激素滥用、超范围使用

业内人士还指出,医生主动要求或在家长的要求下随意给儿童打生长激素,有违医疗规范和医学道德,如果儿童因注射生长激素不当,出现生长畸形等损害后果,医院可能还要面临医疗损害赔偿。对于身材矮小的儿童,必须进行儿童骨龄、生长激素分泌水平等检查,还需要排除各种疾病,方可决定是否适合使用生长激素治疗。对确实患有矮小症的儿童,生长激素是目前认为最有效的治疗方式。在最佳的治疗时机通过药物来干预,会促进孩子生长,但一定要选择正规医疗机构。

何丽就是焦虑家长中的一员。她和丈夫的身高都不太高,孩子可能受遗传因素影响,从小到大都比同龄人更瘦小。眼看着班上同学的身高一个个超过了自己的孩子,何丽焦虑得整宿睡不着。

北京冠领律师事务所执行主任任战敏介绍,对于儿童使用生长激素,目前仅有医学层面的规范,缺乏法律层面的规定。想要遏制儿童生长激素随意注射的问题,还需加强法律建设、提高执法水平,从根源上规范生长激素的使用,切断儿童生长激素的利益链条,杜绝一切损害儿童权益的药物滥用行为。

记者也给群主发去“寻求代购”的消息,对方回复称“10单位的粉剂60.5元,4.5单位的粉剂30元,但这个月已经没货了,都是医药代表实名购买,下个月就能安排配货”。


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