除了炮轰药企,关涛还和其他一些血友病组织交恶。1月4日,“血友之家”公众号发表声明,鉴于广西天使血友病关爱中心(下称广西天使)及其负责人的言行,终止与其工作与合作。
对于红星新闻的采访请求,关涛本人以“没时间”为由拒绝了。北京血友之家外宣负责人也表示最近中心的事情多,截至目前没有回复采访函。
红星新闻采访到的多位血友病组织负责人承认,关涛过去带领血友之家做的工作成绩不错,对病友们改善境遇也有巨大贡献。“从注册到现在,我觉得整体上工作非常出色,从筹款金额、专职工作人员数量、服务和救助的人数等都能体现出来。”其中一位负责人这样评价。
3月16日,关涛在朋友圈表示“晟斯凝血因子Ⅷ,之前可能存在临床实验数据造假问题”。两天后,“血友之家”微信公众号宣布“关涛收到《上海申翼律师事务所律师催告函》”。该催告函表示,关涛的临床实验造假言论不实,要求删除、赔礼道歉、消除影响。催告函同时指出,关涛单方面要求晟斯向血友之家捐款1000万元,晟斯生物绝不接受,绝不认可。
“广西天使”负责人接受红星新闻采访时表示,她只是在群里说了希望全国的血友病医保政策统一之类的话,便被关涛踢出群。“广西天使”公开发表声明,表示广西天使始终独立运营,从来没有申请过加入北京血友之家成为其成员。
3月19日,血友之家公众号宣布停止与晟斯的合作。4天后,血友之家公众号发出《催告“催告”函》,称关涛两项行为“内容恰当”,表示迫切等待晟斯公司和申翼律所的起诉状。此外,文章还表示已起诉上述两家单位。
关涛的“断交声明”还蔓延到更多组织。“血友之家”微信公众号发布《血友之家致各合作企业的一封信》,信中称北京血友之家受到来自利益相关者的批评,希望合作企业与其一起抵制,不与其合作 。
对于与血友之家的纠葛,晟斯生物董事长王亚里与上述律师均拒绝了红星新闻的采访请求。记者了解到,晟斯生物还没有产品上市,也没有跟北京血友之家开展慈善援助项目。
“血友之家”公众号日前刊出了上述“捐赠”的“红头文件”。第二天,公众号又发布一张“红头文件”,称决定向北京市捐款10万元,用于北京市建设。但两则捐款消息都没有具体的捐款接收单位。3月23日,关涛在“喜马拉雅”平台发布了名为“捐赠遇到困难”的录音,内容是其与北京12345的通话。他表示北京血友之家要向北京市捐款10万元,但不知道去哪里捐。工作人员在查阅相关规定后告诉关涛,他反映的情况暂无具体的相关登记,建议他自行联系。
同日,关涛在头条视频中展示自己收到的催告函。对于“逼捐”,他称自己记不太清了,如果自己说了,“逼”是对方认为的。“血友之家之前协助晟斯做了临床试验的招募和推广工作……收取一点相应的费用。”他表示自己在催要钱款。
“血友之家的资金是通过血友之家的工作获得的,我认为给国家、支持国家建设,比给血友病患者更有意义。”关涛在另一个群中说。对于病友“如果捐给了国家,政府会不会觉得血友之家这个组织很有钱,以后是不是就不会政策扶持了”的疑问,关涛的回复是,这个钱是作为社会组织的劳动所得,组织有支配权。
多位地方血友病组织负责人告诉红星新闻记者,关涛和地方组织的矛盾明显,比如阻挠企业与地方组织合作,不仅是慈善援助项目,也包括临床试验、患者教育会等等。
在不少人眼中,“血友之家”公众号以及负责人关涛的微信朋友圈,从今年初就“显得不太正常”。两者公开向药企和其他血友病组织“开炮”,在发布捐赠消息之前,公众号还发了另一则消息,涉及关涛被指控“逼捐1000万”。
贾西津指出,慈善组织有其宗旨,财产已经定位到具体的慈善目的上,而血友之家却宣称要返回到一个泛化的目的上。即使是变为公共财政收入,这也是改变慈善财产的属性、使其脱离慈善目的。慈善法规定,慈善组织的财产应当根据章程和捐赠协议的规定全部用于慈善目的,因此不可以任意处置,必须依据法律、章程、尽到管理慈善财产责任等原则来使用。
民政部公示平台显示,北京血友之家罕见病关爱中心为民办非企业单位,法定代表人为关涛,业务主管单位和登记管理机关都是北京市民政局,2012年2月成立登记。年审报告显示,关涛1971年出生,学历为小学。
对于病友“你们怎么那么有钱?”的疑问,关涛说:“那有什么,我们2023年的慈善项目额,1个亿,按照5%的管理费计算,我们就有500万,我们又没有什么高薪;再说,100万才几个钱,我们如果能做得好,下来每个月给国家捐。”
“我带领的团队,从开始的一个人,到今天的70人,资金额从开始的72万,到2023年的1亿多。”关涛曾在朋友圈这样评价自己。
上述多位血友病组织负责人也担心,此次捐赠风波后,血友病的生态圈会被破坏,企业不敢跟血友病组织合作,医生不敢支持工作,患者对血友病组织失去信任和信心,外界觉得罕见病组织这么有钱,以后不需要帮助了。甚至有患者很焦虑,担心援助项目会被取缔。
99热热在线精品久久3月23日,“血友之家”公众号发布消息:北京血友之家罕见病关爱中心,决定向中华人民共和国捐赠,人民币100万元,用于国家建设。此后相关发文被删除。
清华大学公共管理学院副教授贾西津接受红星新闻采访时说,血友之家的这一捐赠没有明确的实指对象,也没有指向政府或相关部门,只是做了一个宣称。而就算是政府,也不是公益慈善捐赠适宜的接受主体,除了在救灾等特殊情况下。
3月27日晚,关涛在朋友圈晒出自己在血友之家一个官方微信群的发言。“最近血友之家的一些工作,引起一些疑问……我没做错什么,只是做了一些很简单的事儿, 不理解只能是处的角色不同。”
血友病是全球第一大罕见病,属于罕见病中的“常见病”,我国登记在册的患者4万余人。血友之家是全国最大、最早的血友病专门组织,据称其APP注册了2万多患者。
关涛3月23日在个人头条号上发布上述捐赠消息时还表示,该款项源自北京血友之家罕见病关爱中心管理费用。管理费用是指慈善组织为保证本组织正常运转所发生的费用,包括决策机构的工作经费、办公费、行政管理人员的工资等。
据官网简介,晟斯生物成立于2019年,总部位于江苏南通,是一家血友病创新药公司,目前在开发四款长效/超长效重组凝血因子的Ⅰ类生物创新药,最快的已进入注册审评阶段,预计今年获批,如上市将打破国内无长效重组凝血因子上市的局面。
在头条号“周早例会”视频中,关涛表示捐赠是周末时由决策机制,即由他自己、办公室主任和财务主管决定的。北京血友之家官网的章程显示,北京血友之家设理事会,成员5人,是血友之家的决策机构。
99热热在线精品久久在哪下载安装?99热热在线精品久久好用吗?
作者: 爆裂天神 04:18674.17MB
查看176.99MB
查看10.8MB
查看687.41MB
查看512.15MB
查看431.10MB
查看339.28MB
查看900.53MB
查看267.87MB
查看491.32MB
查看424.21MB
查看303.17MB
查看733.12MB
查看841.96MB
查看137.70MB
查看287.13MB
查看361.27MB
查看148.71MB
查看674.49MB
查看252.29MB
查看461.82MB
查看406.73MB
查看929.17MB
查看698.90MB
查看922.57MB
查看521.44MB
查看460.92MB
查看697.92MB
查看981.63MB
查看206.65MB
查看415.41MB
查看312.32MB
查看909.89MB
查看439.67MB
查看120.93MB
查看531.38MB
查看303.87MB
查看477.73MB
查看872.12MB
查看517.84MB
查看857.88MB
查看692.10MB
查看831.26MB
查看754.64MB
查看441.57MB
查看638.29MB
查看758.48MB
查看729.41MB
查看421.76MB
查看953.56MB
查看185.92MB
查看570.57MB
查看923.79MB
查看682.84MB
查看133.29MB
查看944.14MB
查看412.70MB
查看265.45MB
查看114.11MB
查看348.74MB
查看256.57MB
查看982.57MB
查看163.57MB
查看544.57MB
查看172.70MB
查看397.10MB
查看526.41MB
查看646.29MB
查看410.78MB
查看619.69MB
查看329.81MB
查看294.48MB
查看167.10MB
查看417.81MB
查看971.73MB
查看297.39MB
查看898.94MB
查看447.57MB
查看282.77MB
查看152.99MB
查看908.59MB
查看830.24MB
查看458.67MB
查看286.11MB
查看621.82MB
查看976.91MB
查看450.39MB
查看501.91MB
查看977.60MB
查看173.44MB
查看370.79MB
查看766.96MB
查看323.94MB
查看195.17MB
查看673.76MB
查看748.10MB
查看971.68MB
查看572.94MB
查看762.41MB
查看407.11MB
查看448.81MB
查看458.95MB
查看183.55MB
查看520.77MB
查看
614 潮州vp
行驶中部件可能断裂,丰田旗下车企紧急召回超10万辆!🏊
2025-06-30 01:49:33 推荐
405 188****3051
詹姆斯·波利提:2024年,特朗普的核心圈子将有谁?👃
2025-06-30 08:31:09 不推荐
759 152****6479
布朗40分哈利伯顿伤退 凯尔特人大胜步行者2-0👉
2025-07-01 21:16:07 推荐
49 汽车沙漠之旅
“全媒体时代如何坚持正确舆论导向”专题评议会在京举行👌
2025-06-29 10:15:35 推荐